El impacto invisible en los cuidadores de pacientes con una enfermedad poco común que afecta al sistema inmunitario

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad caracterizada por episodios imprevisibles de hinchazón (edemas) en cualquier parte del cuerpo. De acuerdo a MedlinePlus, el sitio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, se trata de un problema “poco común, pero grave para el sistema inmunitario, que se transmite de padres a hijos. Este trastorno causa hinchazón, particularmente de la cara y las vías respiratorias, y cólicos abdominales”.

Este cuadro, cuyo Día Mundial se conmemora el 16 de mayo, puede poner en peligro la vida cuando los episodios se desarrollan, por ejemplo, en la garganta o laringe. Es que en estos casos, se podrían obstruir las vías respiratorias.

En ese sentido, los cuidadores de los pacientes con AEH, que en la mayoría de los casos son los familiares, desempeñan un rol esencial en el manejo de la salud, ya que tienen a cargo una amplia gama de actividades para sus seres queridos. Esta tarea les ocupa entre 13,4 y hasta 25,5 días al mes, según un reciente estudio que fue realizado en Argentina y en Colombia.

El relevamiento, titulado ”Carga del AEH. Resultados de una encuesta multinacional a cuidadores de pacientes pediátricos y adultos en Argentina y Colombia”, incluyó a 72 cuidadores (43 de pacientes adultos, 29 de Argentina y 14 de Colombia; y 29 de pacientes pediátricos, 19 de Argentina y 10 de Colombia, respectivamente), quienes respondieron a la encuesta entre julio y noviembre de 2022. El trabajo fue impulsado por los doctores Ricardo Zwiener, de Argentina, y Mauricio Sarrazola, de Colombia, y fue premiado por su originalidad en el último Congreso Europeo de Alergia e Inmunología.

Los expertos precisaron que los cuidadores pueden experimentar grandes dificultades en el plano emocional, social e inclusive financiero, lo que reduce su calidad de vida y bienestar. Por caso, aquellos que cuidan a pacientes pediátricos manifestaron experimentar emociones como ansiedad (79%), tristeza (68%), ira (63%), culpa (53%), frustración (47%), depresión (42%), estrés (42%), impotencia (37%) y resentimiento (32%).

“Hasta el momento, la evidencia sobre la carga del angioedema hereditario (AEH) para los pacientes y sus cuidadores en América Latina era bastante limitada.

Por esta razón, nos propusimos identificar y medir el impacto de esta enfermedad en Argentina y Colombia. Esta rama de nuestro estudio, sin precedentes en la región, exploró las experiencias de aquellos que cuidan de pacientes pediátricos y adultos con AEH, revelando cómo enfermedades de este tipo pueden suponer un desafío significativo también para los cuidadores”, sostuvo Zwiener, médico especialista en Medicina Interna y Alergología e Inmunología Clínica y miembro del Comité Científico de AEH de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).

Analizando los resultados por país, en lo que respecta a los participantes argentinos del estudio, entre los cuidadores de pacientes pediátricos, el 42% manifestó tener problemas de pareja por su rol. En tanto, uno de cada 3 (37%) vio afectada su intimidad de pareja. Además, cuatro de cada 10 (42%) encuentran dificultades para pasar tiempo con amigos y familia; y el 37% sostuvo no haberse sentido comprendido lo suficiente por parte de su jefe o sus compañeros de trabajo. Tres de cada 10 (32%) tampoco se sintieron comprendidos por su pareja, ni por sus familiares e, inclusive, por los maestros en la escuela de su hijo.

“Los cuidadores llegan al consultorio cargados de preocupaciones que siempre traen consigo cuando acompañan a su ser querido. Es fundamental reconocer que el manejo completo y exitoso del angioedema hereditario no solo implica el tratamiento médico, sino también un acompañamiento integral que aborde su impacto en todo el núcleo familiar”, dijo Zwiener.

Tal como reflejó la investigación, las principales tareas que desempeñan los cuidadores de pacientes pediátricos son llevarlos a la consulta médica, sacar turnos, procurar que reciban la atención adecuada, llamar a una ambulancia ante un episodio de edema y, en menor medida, brindar apoyo emocional, recordar la administración de la medicación y, de ser necesario, ayudarlos a vestirse, a bañarse y a alimentarse, entre otras. En el caso de los cuidadores de pacientes adultos, varía levemente el aporte, pero incluye también acciones como hacer las compras, pagar las cuentas y prepararles comida.

El doctor Zwiener, quien también es médico staff del servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Universitario Austral, alertó que “los cuidadores, además de su función principal, tienen sus propias necesidades, como el cuidado de su salud. A menudo enfrentan diversos desafíos, incluyendo el impacto económico y la dedicación de tiempo al cuidado. Estos aspectos requieren atención inmediata y no pueden ser descuidados”.

Entre los cuidadores de pacientes pediátricos, el 31,6% presenta trastornos del sueño; el 26,3%, anemia; el 15,8%, hipertensión; el 15%, migraña (y el 21,4% de los cuidadores de adultos también); el 10,5%, desórdenes gastrointestinales y colesterol elevado (de este último, el valor sube a 14,3% en los cuidadores de adultos).

La edad promedio de los cuidadores de pacientes pediátricos del estudio era de 40,8 años y 44,4, entre los cuidadores de pacientes adultos. Más de 8 de cada 10 cuidadores de pacientes pediátricos eran mujeres (84,2%) y la cifra bajaba a 37,9% entre los cuidadores de pacientes adultos.

Alejandra Menéndez es una paciente con AEH y presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina). Sobre los resultados del estudio expresó que condicen con lo que ven a diario en los pacientes y familiares que se encuentran en contacto con la organización.

“La enorme mayoría de las veces son las madres las que ejercen ese rol vital de ‘cuidadores’ en la vida de su hijo o hija paciente. Habitualmente desbordadas por eternos trámites burocráticos y turnos, se les suma el temor latente y constante de que ese hijo o hija, sufra, de manera imprevisible, un episodio severo que ponga en riesgo su vida. Parte de nuestra tarea, como organización consiste en acompañar y asesorar intentando aliviar su carga y la de toda la familia”, dijo Menéndez.

Y sumó: “Me gustaría recalcar la importancia de este estudio que, por primera vez, pone en evidencia, cuantifica de alguna manera, el altísimo impacto físico y emocional del cuidador en el AEH que, muy a menudo, se traduce en situaciones de estrés, ansiedad y hasta de aislamiento. Paradójicamente, muchas veces el cuidador se descuida a sí mismo para ejercer ese rol, que suele ser abrumador”.

Volviendo a la investigación, respecto de su ocupación, sólo uno de cada cuatro (26,3%) cuidadores de pacientes pediátricos tenía empleo full-time, contra 37,9% entre los de pacientes adultos. Para empleos part-time, las cifras eran del 31,6% y 13,8%, respectivamente.

“Indudablemente, estas variables condicionan también el desarrollo profesional, aunque éste no sea un tema abordado en el estudio. Los testimonios de los pacientes y familiares recabados por nuestra organización demuestran que la proyección profesional de un paciente, con frecuencia, se ve restringida por su enfermedad si no logra un control adecuado y sostenido en el tiempo y lo mismo sucede con las madres de niños con AEH que suelen verse obligadas a postergar su desarrollo profesional y/o múltiples actividades para concentrarse en acompañar a ese ser querido a recorrer el complejo laberinto del angioedema hereditario”, concluyó Menéndez.

Las causas del angioedema hereditario

Según MedlinePlus, el AEH “es causado por un bajo nivel o funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1. Este afecta los vasos sanguíneos. Un episodio de AEH puede ocasionar la hinchazón rápida de las manos, los pies, las extremidades, la cara, el tracto intestinal, la laringe o la tráquea. Los episodios de hinchazón pueden volverse más graves a finales de la niñez y en la adolescencia. Generalmente hay un antecedente familiar de esta afección”.

Los síntomas incluyen obstrucción de vías respiratorias que involucra inflamación de la garganta y ronquera súbita; episodios repetitivos de cólicos abdominales sin causa obvia; hinchazón en manos, brazos, piernas, labios, ojos, lengua, garganta o genitales; hinchazón intestinal que puede ser grave y llevar a cólicos abdominales, vómitos, deshidratación, diarrea, dolor y ocasionalmente shock; una irritación roja sin comezón, de acuerdo a los mismos expertos.