La Fundación Natalí Dafne Flexer cumple 30 años y lo celebra con una cena solidaria
Natalí Dafne Flexer tenía nueve años cuando murió a causa de un osteosarcoma, el cáncer óseo más común en los niños, que le habían diagnosticado tres años antes. Quien no haya oído nunca su historia, tal vez resuene con el nombre de la pequeña, pues así se llama la fundación que su mamá, Edith Grynszpancholc, creó para ayudar a otros niños con cáncer.
La Fundación Natalí Dafne Flexer cumple 30 años y lo celebrará mañana con su tradicional cena solidaria “Chefs en su salsa”, en la que los cocineros más destacados de Argentina deleitarán a los 800 asistentes con un delicioso Pasta Party. Será desde las 20, en el Salón Libertador del Hotel Sheraton, y el total de lo recaudado estará destinado a la construcción del Servicio de Atención Diferenciada para Adolescentes y Jóvenes con Cáncer que la Fundación está construyendo en el Hospital Posadas.
Junto a Matías Lorenzo, chef anfitrión del hotel, estarán presentes: Maru Botana, Danilo Ferraz, Pedro Picciau, Luciano Picciau, Gastón Riveira y Karina Gao. Además, el restaurante de comida peruana Puerta del Inca, Yanzi Catering & Eventos y el catering de pizza party Cambalache se encargarán de la recepción de la cena.
La conducción del evento estará a cargo de los periodistas Mario Massaccesi y Sandra Borghi. Y la noche contará con shows en vivo de Los Charros y Buenos Aires Gospel Show.
Del dolor más grande a dedicarse a ayudar a los niños con cáncer
Con motivo de los 30 años de la fundación creada en noviembre de 1994, Infobae habló con su mentora y presidente sobre qué es lo que la motivó, en medio de la tragedia de haber perdido a su hija, a ayudar a otros niños con la misma enfermedad. “Mi hija Natalí tenía seis años cuando recibimos la noticia de que tenía cáncer, osteosarcoma -comenzó a relatar-. Recibir un diagnóstico así siempre provoca un altísimo impacto emocional. De golpe, de un momento para el otro, entrás en un mundo totalmente desconocido e inimaginable”.
Edith contó que por esos tiempos debía tomar “infinidad de decisiones importantes rápidamente”. También hubo que reorganizar la familia, la casa y el trabajo porque casi todas las energías necesitaba ponerlas en llevar adelante el tratamiento de su hija, que iba a llevar varios años.
“Luego del fallecimiento de Natalí, a sus nueve años, sentí que algo tenía que hacer, en su memoria y con todo lo que había aprendido. Me di cuenta de que mi experiencia podía ayudar y hacer bien a mucha gente que estaba pasando por mi misma situación. Sentí claramente que no podía quedarme sin hacer nada”, recordó la mujer.
Y así fue que, guiada por ese sentimiento, muy pocos días después de la muerte de su hija comenzó a idear la fundación. “Crearla me ayudó a transitar el dolor y la ausencia -analiza hoy a la distancia-. También significó la posibilidad de ofrecer apoyo y contención a miles de familias que, como yo, un día recibieron el diagnóstico de que su hijo tenía cáncer”.
Cuál es el rol de la fundación
La Fundación Natalí Dafne Flexer es una organización sin fines de lucro, cuya misión es promover el acceso de niños, adolescentes y jóvenes enfermos de cáncer al tratamiento adecuado, en tiempo y forma, y brindar a ellos y sus familias las mejores condiciones de soporte y cuidado, a lo largo del tratamiento y más allá del mismo.
Cuenta con nueve sedes ubicadas estratégicamente en todo el país: frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, frente al Hospital Garrahan, en el Hospital Pedro Elizalde (ex Casa Cuna), en el Hospital Posadas, en el Hospital del Niño Jesús de Tucumán, en el Hospital Juan Pablo II de Corrientes, en el Hospital Avelino Castelán de Chaco, en el Hospital Materno Infantil Dr. Quintana de Jujuy, y en Tierra del Fuego.
Ofrece gratuitamente apoyo al tratamiento, apoyo psicológico y recreación a más de 1.500 chicos con cáncer y sus familias.
También apoya la capacitación en oncología infanto-juvenil de profesionales de Argentina y Latinoamérica, administra fondos de investigación clínica y lleva adelante investigación psico-social en cáncer infanto-juvenil.
Además, realiza obras de infraestructura y equipamiento en hospitales públicos del país, y coordina la Red de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, a nivel nacional y latinoamericano, con el fin de detectar problemas comunes y favorecer la generación de soluciones estructurales para la todo el país, realizando acciones de Advocacy y Defensa de Derechos.
“A lo largo de estos 30 años, fortalecimos nuestro trabajo en red a nivel nacional e internacional, convirtiéndonos en una organización referente en la problemática del cáncer infanto-juvenil, con incidencia en Argentina y Latinoamérica”, destacó Edith.
La situación actual del cáncer infantil en Argentina
Como una referente en la materia que es, Infobae quiso conocer la mirada de la presidente de la fundación que realiza tamaña obra acerca de la situación del cáncer infantil en el país en la actualidad.
Según consideró, “Argentina tiene una larga historia de cuidado del niño con cáncer, que ha sido cubierto obligatoriamente a través del Programa Médico Obligatorio (PMO)”.
“Este último año, con la Promulgación de la Ley Oncopediátrica se ha intentado establecer mayor apoyo a los tratamientos y proveer de apoyo económico a las familias”, señaló la mujer, para quien “sin embargo, esta ley no ha logrado disminuir las barreras de acceso, las demoras en la cobertura y sigue generando desigualdades”.
Y tras destacar que “en los nuevos beneficios sociales, sobre todo con las licencias otorgadas, se están generando dificultades en la cobertura del tratamiento para aquellos que tienen trabajo formal”, Edith concluyó: “Es importante que, en todo el país, las organizaciones de ayuda a niños y jóvenes con cáncer continuemos abogando por el cumplimiento de la ley y la corrección de sus defectos”.
